Bebê precisa de remédio de R$ 9 milhões para tratar atrofia muscular espinhal

O pequeno Valentim de Santi Maciel, de oito meses, sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa rara e sem cura, e luta contra o tempo para não perder os movimentos do corpo para o resto da vida. Ele reside com os pais e mais dois irmãos no bairro Passarela, em Marmeleiro. A família necessita de doações para custear o tratamento da criança, já que para ter chances de andar, Valentim precisa arrecadar R$ 9 milhões para viajar aos Estados Unidos e comprar um medicamento chamado zolgensma, que deve ser tomado antes de completar dois anos. Conforme a mãe Leila Carolina de Santi Maciel, a doença foi descoberta quando o menino tinha apenas dois meses e de lá para cá a rotina da família e do pequeno Valentim mudou completamente. "Desconfiei que tinha alguma coisa errada pois ele não sustentava a cabecinha e a partir de exames conseguimos descobrir. O acompanhamento inicial está sendo feito no Hospital Regional e está indo para a terceira dose do medicamento. Cada dose que é aplicada na coluna do bebê custa mais de 300 mil reais". . Ainda segundo a família do menino, este remédio que está sendo ministrado no Hospital Regional é apenas para manter os movimentos que o garoto já tem, haja visto que o pequeno Valentim já teve muitas perdas na luta contra a atrofia. "A medicação era para ser feita no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, mas em virtude do quadro de saúde conseguimos trazer ele para tratar no Hospital Regional " disse a mãe do menino. Antes da descoberta da doença, Valentim sempre recebia o leite materno diretamente do peito e há um mês está sendo amamentado somente por uma sonda. Segundo os familiares que estão cuidando do menino, ele teve várias paradas respiratórias e, por conta disso, usa um respirador 24 horas por dia. Outra complicação que o pequeno Valentim apresenta é a perda de alguns movimentos. "Um bebê normal conseguiria mexer as pernas, os bracinhos e sustentar a cabeça, o Valentim não teve isso, ele não tem força sequer para tossir, temos que nos revesar para cuidar dele". DOAÇÕES O remédio que está sendo ministrado ao pequeno Valentim não cura a doença, apenas estabiliza os sintomas. Por conta disso, a família do garoto corre contra o tempo, pois no Brasil não há medicamento que cure a doença e o tratamento nos Estados Unidos custa R$ 9 milhões. Algumas contas foram disponibilizadas para que as doações sejam depositadas. Vakinha virtual: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-valentim-valentim-de-santi-maciel Banco Sicoob Agência: 4342 Conta corrente: 20.353-0 Marcos Roberto Maciel (pai) CPF 050.074.749-08 Caixa Econômica Federal Agência: 0601 Conta poupança: 00101993-6 Operação 013 Leila Caroline De Santi (mãe) CPF. 051.869.369-44 Banco do Brasil Agência:2282-9 Conta corrente:19553-7 Marcos Roberto Maciel (pai) CPF 050.074.749-08

Redação Catve.com/Portal de Beltrão