Bebê que tinha doença rara falece em Apucarana

Familiares e amigos confirmaram a morte do bebê apucaranense que tinha uma doença rara, Raví Leite de Oliveira. O garotinho de nove meses estava internado desde que nasceu. Segundo a família de Raví, ele foi diagnosticado com a Ame (Atrofia Muscular Espinha), tipo 1, e precisava do remédio mais caro do mundo. O bebê estava internado desde que nasceu no Hospital da Providência, em Apucarana, por não ter o respirador. A doença genética é rara e progressiva, que afeta a capacidade de caminhar, comer e respirar. O remédio que Raví precisava, de acordo com a família, se chama Zolgensma e custa R$ 12 milhões.

TN Online