Deputado apresenta requerimento para governo adquirir medicamento para AME

Deputado Guerra apresenta requerimento consultando a possibilidade de medicamento para tratamento de AME ser adquirido pelo governo Por conta de seu alto valor famílias não conseguem ter acesso ao Zolgensma, indicado para inibir a doença Em requerimento apresentado na Assembleia Legislativa do Paraná (Alep), o deputado estadual Luiz Fernando Guerra (PSL) solicitou envio de expediente ao Secretário Estadual da Saúde (Sesa), Carlos Alberto Gebrim Preto, para que a pasta esclareça quais providências poderão ser tomadas pelo Poder Executivo para apoiar a aquisição do medicamento Zolgensma, indicado para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME). O Zolgensma é produzido fora do Brasil pela empresa Novartis Biociências S.A e tem custo de cerca de R$ 12 milhões. Recentemente o governo do Estado assinou decreto, proposto pela Secretaria da Fazenda, determinando a isenção da cobrança de Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) na importação do medicamento, o que reduziria o preço a aproximadamente R$ 2 milhões. Desta forma, o envio de requerimento tem o intuito de saber a possibilidade de ampliar o benefício aos familiares das crianças com a doença, propondo algumas alternativas, tais como o remédio poder ser distribuído através de um Programa Social especifico ou um Fundo Estadual próprio. "Sem dúvida a isenção dos tributos de importação foi uma grande conquista, pois o valor do medicamento teve uma redução considerável. Protocolei o requerimento a fim de que possamos ser informados da possibilidade de contribuirmos ainda mais para apoiar esta questão", destaca o deputado. A AME é uma doença genética rara, degenerativa e progressiva, em que os pacientes nascem sem o gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, que enviam os impulsos elétricos do cérebro para os músculos. Sem essa proteína, ocorre a perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, a fala e a capacidade de andar. Sem tratamento adequado, a AME pode levar à morte antes dos dois anos de idade. Apesar do alto custo, o medicamento Zolgensma é aplicado em uma única infusão venosa. O remédio fornece ao paciente uma cópia sintética do gene SMN1, fazendo com que o corpo da criança passe a produzir essa proteína. Campanhas Muitas famílias que recebem o diagnóstico de AME fazem campanhas nas redes sociais para tentar arrecadar o valor necessário para compra do remédio, e outras entram com ações na Justiça para obrigar o governo a comprar e fornecer a droga. O requerimento apresentado nesta terça-feira leva em consideração justamente as diversas campanhas que vem sendo realizadas nas redes sociais.

Assessoria