Família de Santa Catarina pede ajuda para realizar tratamento da filha com AME

A Sofia Helena não teve nenhum diagnóstico de alguma doença quando nasceu. Foi quando a mãe começou a deixar a filha na escolinha, que ela começou a desconfiar, porque ela não tinha o mesmo desenvolvimento dos coleguinhas. A Sofia foi diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo um. Uma doença genética neuromuscular, caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, que afeta diretamente a parte motora e respiratória. A menina recebeu uma dose de um medicamento fornecido pelo SUS, que é o único tratamento existente no Brasil. Mas o remédio apenas retarda os avanços da doença. Por isso, a família busca um tratamento nos Estados Unidos, de dose única que faz a regeneração genética neuromuscular, mas que custa em torno dois milhões de dólares, o que dá em torno de R$ 10 milhões. A família mora na cidade de Saudades, no interior de Santa Catarina. E para arrecadar esse dinheiro, o pai e a mãe da Sofia Helena estão fazendo uma campanha e divulgando a história da filha em todas as redes sociais, para alcançar o maior número de pessoas possível. Todas as informações, desde toda a história da menina e os dados bancários para doação, estão no site www.amesofiahelena.com.

EPC