Família retorna dos EUA após busca por tratamento da distrofia muscular

Enzo tem 8 anos e Luis Felipe tem 11. Eles acabaram de voltar de uma viagem aos Estados Unidos. As duas semanas em outro país tiveram muitos passeios, mas também foram um passo a frente para descobrir a cura da distrofia muscular, doença com a qual os dois nasceram. Eles foram indicados para participar de uma pesquisa em uma universidade americana. A viagem aconteceu após os pais descobrirem o tipo de distrofia que os filhos têm, a alfa-distroglicana. A família participou de uma conferência que trouxe o estágio atual da pesquisa. As crianças foram submetidas a uma bateria de exames, tiveram sangue, pele e urina coletas, para serem acompanhados. A conferência é anual e em 2017, também em agosto, acontece uma nova edição. A família vai tentar estar lá novamente, para conhecer os novos resultados e avanços do trabalho em prol da cura.

Jornal da Catve 2ª Edição